Prostatakarzinom (PCA) Versorgungsforschung

Künstliche Intelligenz erfasst Patientenbedürfnisse in Online-Foren

Das Internet nimmt im Gesundheitswesen eine immer wichtigere Rolle ein. Online-Netzwerke und der Austausch in Foren zählen für Patienten zu den beliebtesten Anwendungen. Dazu gehören auch online-basierte Selbsthilfegruppen, die heute eine wichtige Unterstützungsfunktion darstellen. Die Auswertung der Patientenwünsche und Aussagen in diesen Foren geben wichtige Hinweise über die Bedürfnisse von PCA-Patienten, z.B. im Rahmen der individuellen Therapieentscheidung. Das zeigte jetzt die aktuelle Analyse aus Australien von De Silva et al.1

Untersuchungen zeigten, dass mehr als 80% der Internetnutzer medizinische oder persönliche Informationen über Online-Ressourcen und Social-Media-Plattformen recherchieren. Auch online-basierte Selbsthilfegruppen sind eine zunehmend unverzichtbare Informationsressource für viele Patienten.
Dabei handelt es sich um anonyme, virtuelle Räume mit dem Ziel, Erfahrungen auszutauschen, Rat einzuholen, Gefühle auszudrücken und emotionale Unterstützung zu erhalten. Der Mangel eines unterstützenden institutionellen Netzwerkes für Patienten in einer entsprechenden Lebenssituation ist einer der Gründe für die große Inanspruchnahme der Online-Hilfe. Zudem fördern die weit verbreitete Verfügbarkeit des Internets, die hohe Alphabetisierung der Bevölkerung und die einfache Online-Archivsuche die Nutzung des Internets.1,2

Die wissenschaftliche Auswertung von Diskussionsinhalten aus diesen Foren ist schwierig. Den großen unstrukturierten Textvolumina fehlt eine domänenspezifische Struktur, die für eine Analyse der enthaltenen Informationen erforderlich ist.1,3
De Silva et al. extrahierten jetzt mit Hilfe eines maschinellen Lernprogramms und einer natürlichen Sprachverarbeitungstechnik (PRIME Patient Reported Information Multidimensional Exploration) große Mengen unstrukturierter Online-Textdiskussionen, um Patienteninformationen aus verschiedenen Prostata-Selbsthilfeforen zu filtern und zu analysieren. Erfasst wurden dabei die demografischen Daten, Verhaltensweisen, Therapie-entscheidungen, Nebenwirkungen und Emotionen von Patienten mit PCA im Verlauf ihrer Krankheitsgeschichte (Abb. 1).

In der Untersuchung wurden Diskussionen von Patienten mit PCA aus zehn aktiven Online-Selbsthilfeforen analysiert. Ein aktives Online-Selbsthilfeforum war durch mindestens 100 neue Konversationen pro Woche charakterisiert. Schwerpunkt der Untersuchung sollte der Prozess der Entscheidungsfindung für eine bestimmte PCA-Behandlungsstrategie sein. Daher wurden nur diejenigen Forumteilnehmer eingeschlossen, die während der Diskussion Informationen über ihre Therapiewahl angegeben hatten und im weiteren Verlauf über den Prozess der Entscheidungsfindung diskutierten.
Insgesamt wurden die Diskussionen von 6.457 Patienten in die Studie eingeschlossen. Die Aussagen der Patienten wurden drei Monate vor und bis 12 Monate nach der Therapieentscheidung erfasst.

Die Ergebnisse wiesen drei Haupt-Verhaltensgruppen von Patienten auf. Dabei handelte es sich um die paternalistische Gruppe, die autonome Gruppe und eine gemischte Gruppe. Patienten der paternalistischen Gruppe hielten sich strikt an die ärztlichen Empfehlungen. Zu der autonomen Gruppe gehörten Personen, die sich ausschließlich von ihren persönlichen Präferenzen leiten ließen. Bei der gemischten Gruppe handelte es sich um Patienten, deren Entscheidungen sowohl auf ärztlicher Empfehlung als auch auf der persönlichen Präferenz basierten. Alle drei Gruppen unterschieden sich hinsichtlich des Entscheidungsverhaltens und in der nachfolgenden Diskussion, bezogen auf ihre Aussagen zu Outcome, Nebenwirkungen und ihren Emotionen. Zu der paternalistischen Gruppe gehörten signifikant weniger Patienten als zu den beiden anderen Gruppen. Ein hoher Anteil an Patienten wies einen Gleasonwert von < 7 auf und wählte die Chirurgie als Behandlungsoption. Die Faktoren für eine bestimmte Therapieentscheidung waren unterschiedlich und beinhalteten sowohl klinische als auch finanzielle Aspekte. Dabei spielte die Erfahrung des behandelnden Arztes in allen drei Gruppen die entscheidende Rolle.
Basierend auf einem besonders erhöhten Informationsbedarf, während des Prozesses der Entscheidungsfindung, zeigten alle Patienten zu diesem Zeitpunkt eine starke Forumfrequenz. Patienten der paternalistischen und der autonomen Gruppe reduzierten ihre Aktivität direkt im Anschluss an die getroffene Therapieentscheidung, während die gemischte Gruppe gleichbleibend aktiv an der Online-Diskussion bis zu 12 Monate nach der Entscheidung teilnahm.
Im Laufe der Zeit konnte zudem ein Verhaltenswandel bei einigen Patienten festgestellt werden. Diese wechselten von der anfänglichen Rolle des Informationssuchenden zum Informationsratgeber – sie gaben emotionale Unterstützung für andere Patienten (Abb. 2).

Die Ergebnisse der Analyse machten die Erwartungen der social-media aktiven Patienten deutlich. Sie demonstrierten, dass Patienten individuelle Therapieentscheidungen treffen möchten, klinische Informationsbedürfnisse haben und emotionale Unterstützung benötigen. Die wachsende Popularität von Online-Selbsthilfegruppen bestätigen die Dringlichkeit, die persönliche Meinung der Patienten im Rahmen der Behandlung zu berücksichtigen und den Meinungsbildungsprozess zu unterstützen.
Aussagen in einem Online-Selbsthilfeforum erfolgen jedoch direkt peer-to-peer und werden nicht reguliert. Dies stellt eine Herausforderung für eine optimale Gesundheitsversorgung dar. Gesundheitsdienstleister müssen spezifische Patientenbedürfnisse aus den Online-Selbsthilfeforen identifizieren, um die Versorgung zu optimieren und sicherzustellen, dass Patienten nicht ausschließlich auf peer-to-peer Informationen angewiesen sind.
De Silva et al. konnten klar zeigen, dass mit Hilfe von PRIME patientenrelevante Informationen in der Indikation Prostatakrebs erfasst werden konnten. Die automatische Zusammenfassung dieser Informationen und das Profiling von Patienten, basierend auf ihren Entscheidungen, zeigt den praktischen Wert von PRIME - hin zu einer personalisierten Entscheidungsfindung. Neue Erkenntnisse aus diesen patientenrelevanten Informationen könnten zu einer verbesserten personalisierten Gesundheitsversorgung und zur Entwicklung von Richtlinien beitragen. Die Plattform kann weiter ausgearbeitet werden und ist für jede andere medizinische Indikation anwendbar.


Fazit für die Praxis:

Die Verbreitung von Online-Selbsthilfeforen ist ein klares Indiz dafür, dass Patienten einen Informations- und Mitteilungsbedarf außerhalb der aktuellen Angebote von Leistungserbringern und -einrichtungen haben. Online gestützte Selbsthilfeforen müssen daher heute als zusätzliche wichtige Patientenunterstützung akzeptiert werden. Webbasierte Portale können den Besuchern die Möglichkeit geben, sich eine eigene Meinung zu Diagnosen und Therapiemethoden zu bilden. Dies kann dazu beitragen, ärztliche Diagnosen und Therapieempfehlungen zu verstehen und Verantwortung für die eigene Erkrankung zu übernehmen. Digitale Gesundheitsforen können eine Hilfestellung zum Selbstmanagement des Patienten und zur „partizipativen Entscheidungsfindung“ von Arzt und Patient sein. Patienten, die sich einer ähnlichen Behandlung unterzogen haben, sind zudem bereit, ihre Erfahrungen mitzuteilen sowie emotionale Unterstützung anzubieten.
Allerdings können Online-Netzwerke den Patienten auch verwirren, da er deren Wahrheitsgehalt und Seriosität schwer einschätzen kann. Die Erfassung der Patientenbedürfnisse und Weitergabe qualitätsgesicherter Informationen stellt für Ärzte in Zukunft eine Herausforderung dar. Das medizinische Unterstützungsnetz für die Krebsbehandlung muss sich durch die Integration dieser Plattformen weiterentwickeln, um eine optimale und individualisierte klinische Versorgung für Krebspatienten bereitzustellen.

Autor: bb